Presidente della sezione di Reggio, in Calabria situazioni critiche
01 APR, REGGIO CALABRIA – Anna da grande sogna di diventare chef e aprire un ristorante, lo racconta al papà mentre cucina. “Per me questo non è un gioco”, il nuovo video manifesto di AISLA, l’Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica, è una fotografia della vita quotidiana dei figli di un genitore affetto da SLA, bambini che sono dovuti crescere un po’ più in fretta, confrontandosi con la malattia, ma che non devono rinunciare a inseguire i loro sogni.
Il video ha raggiunto oltre 300 mila visualizzazioni su YouTube dopo la presentazione il 17 marzo, nella settimana della Festa del papà, in diretta online sui canali Facebook e YouTube di AISLA.
“Quando ho visto il lavoro realizzato da questi giovani professionisti mi sono emozionato — commenta Alberto Fontana, Segretario nazionale di AISLA —: hanno saputo cogliere l’essenza di ciò che accade nella quotidianità di una famiglia che convive con una disabilità”. “Voglio lanciare un appello alle Istituzioni — aggiunge Francesca Genovese, consigliere nazionale AISLA e Presidente della sezione di Reggio Calabria —: perché non lascino sole queste famiglie. Troppo spesso l’Associazione si trova a sostituirsi alle istituzioni acquistando ciò che a loro necessita e che per legge spetterebbe anziché potersi occupare di dare un qualcosa in più. In Calabria ci sono diverse situazioni critiche, un esempio su tutti il caso di una paziente di Crotone a cui stiamo fornendo un comunicatore da un anno, l’Asl non ha ancora provveduto alla consegna dello strumento che è di fondamentale importanza perché possa comunicare”. Il 25 marzo di 9 anni fa nasceva la sezione AISLA di Reggio Calabria, oggi affiancata da un gruppo di volontari a Cosenza e lo sportello d’ascolto a Catanzaro: “Quel giorno mio figlio Andrea di appena 4 anni ci emozionò perché invece di mettersi a giocare si avvicinò con una sedia al tavolo dell’assemblea sedendosi tra me e il suo papà, così piccolo sceglieva il suo posto in questa battaglia impari, al nostro fianco. Quando è nato Andrea, il suo papà aveva iniziato a non camminare più, di lì a poco sarebbe arrivata la diagnosi di SLA, ma nonostante tutto sono riusciti a ritagliarsi il loro spazio di padre e figlio e il loro modo speciale di comunicare”.
